Afstudeerportfolio

Leven met fibromyalgie, de onzichtbare aandoening die je leven constant beïnvloedt

Pijnlijke gewrichten, krachtverlies en uiteindelijk zelfs niet meer kunnen lopen zonder pijn te lijden om vervolgens te horen te krijgen dat er niets met je aan de hand is. Je bloedwaarden zien er goed uit, een MRI-scan wijst niets uit en die vermoeidheid zal wel van je werk komen. Na jaren doorzetten en pijn lijden is daar dan toch eindelijk de diagnose: je hebt fibromyalgie. Fibro-wat?

Fibromyalgie is een reumatologische aandoening die niet aangetoond kan worden in het bloed of elders in het lichaam (bron: Reuma Nederland). Je voelt echter wel (chronische) pijn in de weke delen van het lichaam, denk hierbij aan je gewrichten, spieren en bindweefsel. Verder ben je ontzettend moe, terwijl je niets inspannends hebt gedaan.

Misdiagnoses

Omdat de aandoening niet per se aantoonbaar is, kan de diagnose niet zomaar gesteld worden. Hierdoor krijgen fibromyalgiepatiënten vaak eerst misdiagnoses: ze krijgen antibiotica voor aanhoudende nekpijn, ze worden geprikt op allerlei verschillende soorten vitaminetekorten en ze krijgen het advies om rustig aan te doen. Maar dat doen de patiënten al, want bewegen is simpelweg te pijnlijk.

Toen Nathalie Verberne (27) de diagnose kreeg, was ze tegelijkertijd opgelucht en radeloos. Vanaf haar vijftiende worstelt ze met vage pijnklachten en extreme vermoeidheid. “Op den duur werd het zelfs zo erg dat ik soms niet langer dan een kwartier kon staan, zitten of lopen. Ik moest dan bijvoorbeeld tijdens de les gaan staan omdat ik niet meer kon zitten, dat deed echt te veel pijn.”

Familiekwaaltje

“Omdat veel familieleden rug -en nekklachten hebben, werden mijn klachten door de huisarts afgedaan als een familiekwaaltje. Ik bleef echter terugkomen bij de huisarts met aanhoudende pijnklachten. Hij stuurde me door naar een fysiotherapeut maar die kon me niet helpen, de pijn bleef aanwezig.” Nathalie werd er behoorlijk wanhopig van, ze kon dit toch allemaal niet verzinnen? Na een traject van acht jaar met verschillende therapeuten, artsen en dergelijke hulpverleners kwam eindelijk de diagnose waar Nathalie op zat te wachten. Klein detail: er is geen medicijn of behandeling voor fibromyalgie.

Dat betekent niet dat je er niets tegen kunt slikken, maar pas wel op dat je het niet te bont maakt. Volgens Reuma Nederland schrijven sommige artsen paracetamol, tramadol of ontstekingsremmende pijnstillers voor. Deze medicatie kan de pijnklachten tijdelijk verminderen, maar je lost daarmee niet het probleem op. Het deprimerende feit is echter dat geen enkel medicijn of persoon fibromyalgie kan oplossen.

Antidepressiva

Na de zoveelste misdiagnose wist Nathalie niet wat ze nog kon doen. Ze besloot een revalidatietraject te volgen in de hoop dat haar pijnklachten in ieder geval zouden verminderen. Maar ook dit had weinig effect. “Na mijn revalidatietraject ben ik doorverwezen naar een psychiater die me antidepressiva had voorgeschreven omdat dit zou moeten helpen tegen pijnklachten. Dit heb ik maar één jaar gebruikt. Het heeft nauwelijks geholpen tegen de pijnklachten, ik had voornamelijk heel veel last van de bijwerkingen.”

Wat wel hielp voor Nathalie was een ingreep aan haar nek. Ze kreeg zenuwblokkades ingespoten, dat was niet de beste oplossing maar haar pijnklachten werden minder. Totdat ze in het vliegtuig stapte. “Het blijkt dat het luchtdrukverschil tijdens het vliegen de werking van de zenuwblokkades tenietdoet. Daardoor heb ik besloten niet opnieuw zo’n ingreep te laten doen omdat ik anders telkens wanneer ik met het vliegtuig zou gaan, enorme hoofdpijn zou krijgen.”

Onder invloed

De laatste optie die de huisarts voor Nathalie had, was medicinale cannabis. “Dit gaf verlichting maar uiteindelijk ben ik hier ook mee gestopt omdat ik niet continu onder invloed wilde zijn.” Wat Nathalie ook merkte, en dat is heel belangrijk om te erkennen als je fibromyalgie hebt, is dat ze te veel van haar lichaam vroeg als ze medicatie slikte. De pijnklachten werden soms wel minder, maar daardoor ging ze juist meer bewegen omdat ze dacht dat ze dat wel kon. Als de medicatie dan uitgewerkt was, lag ze weer plat van de pijn.

Rust houden is dus een absolute pré. Maar dat doe je niet zomaar als je nog vol in het leven staat. Toch is Nathalie, ook al is ze nog maar 27, groot voorstander van rust houden als de pijnklachten hun tol eisen. “Voordat ik mijn diagnose had, hield ik totaal geen rekening met mijn lichaam en de pijn. Ik wilde net als mijn leeftijdsgenoten een studie kunnen volgen, kunnen werken en op stap kunnen gaan zonder pijn te lijden. Maar terwijl zij de zondag na het stappen met een kater op bed lagen, kon ik niet bewegen van de pijn. Ik weet nu dat mijn klachten chronisch zijn, dus dat ik soms beter rust kan houden in plaats van dat ik weer voor de volle honderd procent ergens aan ga beginnen.” Kortom: je hebt alleen jezelf ermee.

Dieet

Wat kun je verder nog doen? Er wordt in de fibromyalgie-gerelateerde kringen weleens gesproken over voeding. Een onderzoek van Noorse, Italiaanse en Iraanse wetenschappers wijst uit dat een aangepast dieet wel degelijk effect kan hebben op de pijnklachten die fibromyalgie met zich meebrengt. Een tekort aan vitamines, magnesium en calcium zou volgens het onderzoek bij kunnen dragen aan heftigere (spier)pijnklachten. Ook vermoeidheidsklachten kunnen toenemen als je een tekort hebt aan essentiële voedingswaarden. Ook al wijst dit onderzoek uit dat er een daadwerkelijk verband is, weet je natuurlijk niet of jij daadwerkelijk een tekort hebt aan bijvoorbeeld vitamine B. Het wordt dan ook aangeraden om hierover in gesprek te gaan met een diëtist.

Wat verder essentieel is voor een goede omgang met fibromyalgie, is je levenswijze. Natuurlijk wil je dingen kunnen doen die andere mensen ook kunnen, zoals een dagje op stap met je kinderen zonder dat je ieder kwartier moet staan of zitten. Het kan helpen om oefeningen te doen. Een mix van aerobics, krachttraining en flexibiliteitsoefeningen zorgt ervoor dat je zowel de weke delen van je lichaam als de rest traint. Het klinkt wellicht tegenstrijdig, gezien bewegen vaak voor klachten kan zorgen, maar als je lichaam er geleidelijk aan went, kunnen de klachten wel degelijk minder worden. 

Maak je klachten ook bespreekbaar met je gezin en omgeving. Natuurlijk is het jammer als je het echt niet meer kan opbrengen om naar de Efteling te gaan, maar het zou vervelender zijn als je lachend als een boer met kiespijn achter de kinderen aanhobbelt en de volgende dag op bed ligt. Daag je lichaam uit, maar overspan het niet. Geef aan waar je last van hebt, maar ook wat wél goed gaat. Er bestaat nog geen oplossing, maar er zijn wel mogelijkheden om de pijn te verminderen.

Nadat Nathalie de diagnose kreeg, is ze een blog gestart om haar ervaringen te delen met mensen die ook last hebben van fibromyalgie. Haar blog vind je hier.